Что-то не так со слухом Джошуа Копена. Независимо от того, сколько раз врачи говорили Яре Пэн, матери Джошуа, что у ее ребенка с синдромом Дауна нормальный слух, она знала, что они ошибались.
"Я говорил ему что-то, а он не отвечал," сказал Пэн, который живет в Сан-Карлосе. "Шумы, которые должны были заставить его отреагировать, не были. Иногда дети с синдромом Дауна по-разному реагируют на звуки. Но синдром Дауна или нет, это было неправильно."
Это было в 2009 году. Теперь Джошуа слышит. И говорить. И участвуй в днях рождения. "Он может участвовать в нашей семье," Пэн сказал. "Он может участвовать в школе. Он может пойти к врачу или стоматологу и понять, что происходит."
Пэн сказала, что новой жизнью Джошуа она обязана Кей Чангу, доктору медицины, детскому отоларингологу и отологическому хирургу в Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде и Стэнфордском детском здравоохранении, которая страстно выступала за кохлеарные имплантаты для Джошуа. Для многих врачей кохлеарные имплантаты были бы нетрадиционным подходом к ребенку с синдромом Дауна.
Глубоко глухой
"Традиционно пациенты с задержкой развития не рассматривались как идеальные кандидаты на кохлеарные имплантаты," сказал Чанг, доцент кафедры отоларингологии, хирургии головы и шеи Медицинской школы. "Электрические стимулы, доставляемые имплантатами, не похожи на обычный слух. Мозг должен приспособиться к изучению электрических паттернов. Тот, у кого задержка в развитии, не будет прогрессировать так быстро, как ребенок, который развивается нормально. Однако то, что реабилитировать ребенка с задержкой в развитии намного сложнее, не означает, что он не получит от этого никакой пользы."
Чанг не верил, что слуховых аппаратов достаточно, чтобы помочь Джошуа услышать или выучить речь; он думал, что кохлеарные имплантаты были лучшим шансом ребенка для взаимодействия с миром. Пэн, изучившая все варианты выбора сына, включая язык жестов, согласилась.
"Как мы с мужем, доктор. Чанг считал, что Джошуа может быть кем угодно, и что кохлеарные имплантаты имеют решающее значение для предоставления ему возможностей, которых он заслуживает," Пэн сказал.
Путешествие началось, когда Джошуа было 16 месяцев. Тест слуховой реакции ствола мозга – исследование нервной системы, контролирующей слух, – показал, что он был полностью глухим. Потеря слуха не является чем-то необычным для детей с синдромом Дауна, которые встречаются чаще, чем другие группы. Когда Пэн посоветовалась с врачами по всей стране о том, что делать, они сказали ей, что главный эксперт Чанг находится прямо на ее заднем дворе в Стэнфорде.
Преданность врача
Хотя Чанг и Пэн были убеждены, что имплантаты – лучший вариант для значительного улучшения качества жизни Джошуа, они должны были доказать это страховым компаниям.
"Это огромный процесс, чтобы доказать, что слуховой аппарат вместо этого не работает," Пэн сказал. Но Чанг считал, что с правильной программой слуховой реабилитации и логопедии Джошуа сможет научиться в полной мере использовать кохлеарные имплантаты, и поэтому Пэн сказала, что ценит преданность врача ее сыну.
"Хирург мирового класса сказал мне, что он считает, что качество жизни моего сына имеет значение," она сказала, добавив, что так было не всегда.
"При лечении ребенка с синдромом Дауна вы не получите такой же прием, как обычный ребенок," – сказал Пэн, двое других детей которого нормально развиваются. "Вы получаете много жалости и низких ожиданий. Врачи скажут: «Ты слишком много для него делаешь».’Это похоже на то, что они сдаются. Ни разу у меня не было ощущения, что доктор. Чанг отказывался от него."
Ни разу у меня не было ощущения, что доктор. Чанг отказывался от него.
Чанг провел операцию по имплантации в 2011 году, незадолго до того, как Джошуа исполнилось 2 года. Было предостережение для обеспечения успеха имплантатов. Джошуа пришлось бы посещать специальную школу, чтобы научиться тренировать свой мозг, чтобы слышать и говорить. Страховщики семьи убедились, что Чанг убедил Джошуа в том, что имплантаты – лучший курс лечения. Пэн и ее муж, Брент Копен, затем записали Джошуа в детский центр Weingarten, некоммерческую школу в Редвуд-Сити, которая обучает языку детей с потерей слуха. Джошуа так хорошо себя чувствовал после первого кохлеарного имплантата, что шесть месяцев спустя ему имплантировали и другое ухо.
Жизнь Джошуа начала кардинально меняться. Сейчас ему 5 лет, и он находится в 50-м процентиле по степени обучаемости среди всех детей его возраста.
Измерение преимуществ имплантатов
Джон Огхалаи, доктор медицины, завершает исследование, финансируемое Национальным институтом здравоохранения, в котором он пытается измерить преимущества кохлеарных имплантатов у пациентов с задержкой развития, таких как Джошуа. Огхалаи – директор Детского слухового центра в Стэнфордской детской больнице Люсиль Паккард и доцент кафедры отоларингологии в Медицинской школе.
В аналогичном исследовании 2012 года Огхалаи обнаружил, что использование кохлеарных имплантатов у глухих детей с задержкой в развитии может помочь им еще больше отстать от сверстников, и от него не следует сразу отказываться. И чем раньше ребенок получит имплантаты – 12 месяцев – это минимальный возраст, разрешенный FDA, – тем лучше, как показало исследование.
Чанг сказал, что исследования значительны, но ему не нужно, чтобы они знали, что кохлеарные имплантаты были лучшим выбором для Джошуа. "Я не сомневаюсь, что без них Джошуа не научился бы речи," Чанг сказал. "Посмотри, какая у него большая история успеха. Он лучшее доказательство того, что мы никогда не должны списывать со счетов этих детей."